Gli altri siamo noi

La sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, sclerosi disseminata o polisclerosi, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi.[1] La malattia ha una prevalenza che varia tra i 2 e 150 casi per 100 000 individui.[2] La sclerosi multipla colpisce le cellule nervose rendendo difficoltosa la comunicazione tra cervello e midollo spinale. Le cellule nervose trasmettono i segnali elettrici, definiti potenziale d'azione, attraverso lunghe fibre chiamate assoni, i quali sono ricoperti da una sostanza isolante, la guaina mielinica. Nella malattia, le difese immunitarie del paziente attaccano e danneggiano questa guaina. Quando ciò accade, gli assoni non sono più in grado di trasmettere efficacemente i segnali. Il nome sclerosi multipla deriva dalle cicatrici (sclerosi, meglio note come placche o lesioni) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello. Anche se il meccanismo con cui la malattia si manifesta è stato ben compreso, l'esatta eziologia è ancora sconosciuta. Le diverse teorie propongono cause sia genetiche, sia infettive; inoltre sono state evidenziate delle correlazioni con fattori di rischio ambientali. La malattia può manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva. La sclerosi multipla può assumere varie forme, tra cui quelle recidivanti e quelle progressive. Al 2013, non esiste una cura nota. Alcuni trattamenti farmacologici sono disponibili per evitare nuovi attacchi e prevenire le disabilità. La prognosi è difficile da prevedere e dipende da molti fattori, mentre la speranza di vita è di circa da 5 a 10 anni inferiore a quella della popolazione sana.

L'AISM organizza ogni ANNO una serie di iniziative a sostegno della ricerca sulla sclerosi multipla. L'ultima in ordine temporale è quella dello scorso week-end con la vendita delle gardenie per la raccolta fondi. Generalmente partecipo sempre a questo tipo di iniziative, per diversi motivi. Provengo da un ambiente di ricerca medica e so quanto questo ambito sia maltrattato in Italia, so cosa significa quindi essere ricercatore in italia, praticamente tanto entusiasmo quanto pochi soldi. Adoro le piante, e comprarle per una giusta causa mi fa sentire meglio con me stessa. Penso, inoltre, che la frase della canzone "gli altri siamo noi" noi siano solo parole messe in fila. Conosco una ragazza della mia età, bella, simpatica, allegra, con molti amici, simile a me se non per il fatto che lei ha la sclerosi multipla e io no. Penso che lei non abbia fatto nulla per meritarsela e io nulla per evitarmela. Lei potevo essere io. Per tutti questi motivi ecco la mia nuova pianta a casa.

 

Ho chiesto un contributo per il blog ad un'altra ragazza come me, Rita I., della mia età, con il mio percorso di studi, bella, allegra, con molti amici che come me non ha la sclerosi multipla ma che a differenza di me dedica una buona fetta del suo tempo libero a questo tipo di iniziative. E questo è il suo contributo per voi.

Sono Farmacista di professione, e  volontaria per passione!

Mi sono avvicinata al mondo della Sclerosi Multipla qualche anno fa, per motivi di lavoro, seguendo un progetto di monitoraggio d’uso dei farmaci per questa patologia. Non si può non rimanere emotivamente coinvolti da una malattia che colpisce per lo più ragazzi della tua età, della quale non si conoscono ancora bene le cause, né la cura.

Questo mi ha portato ad approfondire le mie conoscenze attraverso le parole di chi vive tutti i giorni questa battaglia con il libro di Fabrizio Sparta “Un' estate con il mostro: vivere, piangere e ridere con la sclerosi multipla”

So quanti problemi di sopravvivenza ha la ricerca scientifica in Italia e ho deciso di dare il mio piccolo contributo scendendo in piazza a sostegno dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), prendendo parte ai banchetti di raccolta fondi. 

Sono vicina ad AISM tutto l’anno: in primavera con le gardenie, in estate con la settimana nazionale per la Sclerosi Multipla e in autunno con le “mele per la vita”.

Queste iniziative richiedono solo qualche ora del mio tempo e mi divertono! Mi piace osservare il mondo da un banchetto, scambiare qualche parola con chi si ferma a lasciare la sua offerta o semplicemente a chiedere informazioni. Ad ogni appuntamento riesco a coinvolgere qualche amico in più e ne sono felice!

Vi lascio delle foto dello scorso finesettimana e di anni precedenti.

Le persone come Rita I. a mio avviso rendono il mondo migliore. A volte basta poco. Tutti possiamo essere migliori.

Flickr

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prova

A casa mia di ore liete ce ne sono ben poche: noi siamo tranquilli sereni e felici quando la domenica andiamo tutti nel letto matrimoniale di mia madre e di mio padre e lì ci mettiamo a giocare: al gioco dei mimi, al gioco delle città, degli animali e degli indovinelli ecc. Poi stiamo bene anche quando la sera mangiamo e stiamo tutti riuniti e così mio padre può parlare alla mamma dei suoi problemi, delle sue vacanze, delle partenze, poi mia sorella dice i suoi miglioramenti nel scrivere le vocali invece io parlo dei bei voti che ho preso a scuola, i compiti che avevo per casa e leggo gli avvisi di scuola.
Invece di trambusto ce n’è molto di più:quando ci alziamo la mattina e mia sorella non può fare a meno di andare al bagno e se è occupato, si mette a tirare pugni e calci alle porte finché non gli aprono. Poi a colazione c’è chi vuole il latte con i biscotti, chi il panino con il pomodoro ecc. Il vestire è ancora peggio: c’è mia sorella che non vuole i pantaloni ma vuole la gonna, poi non le piace il maglione verde con disegnata una cravatta perché dice che è da maschio e comunque arriva l’ora che andiamo a scuola e la casa ridiventa calma.
Altro trambusto è quando dobbiamo andare in vacanza in Puglia, allora mio padre giusto che è un viaggio lungo porta la macchina a fare un giro per vedere se è tutto a posto, mia madre prepara intanto le valigie e mette sotto sopra mezza casa. Il peggio viene quando dobbiamo caricare tutto nel carrello e così chi entra , chi esce, chi non sa che prendere, chi dà impiccio; però un privilegio lo abbiamo quello di abitare al piano terra e così non c’è molto caos.
Io per non dare molto fastidio esco e vado a giocare con le mie amiche: infondo faccio la cosa migliore